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當我來到這個世界一個月時我的右手長出紅紅凸起的東西,一開始馬麻以為是母舅鎖的鍊子壓到,但沒戴手鍊之後還是沒消失,於是以為是胎記。但直到後來她在看媽寶版的時候發現案情並不單純。這似乎是嬰兒血管瘤,「血管瘤」是指內皮細胞會快速增生變大的血管腫瘤跟遺傳或基因都沒關係。

 

還好把拔有同學在當皮膚科醫生,醫生阿姨建議看兒童皮膚科,但我們宜蘭的醫院只有皮膚科沒有兒童皮膚科,馬麻就決定先在宜蘭的皮膚科看診,醫生伯伯說這要去台北做染料雷射,馬麻問醫生不能擦藥或吃藥嗎?其實馬麻已經有上網看很多資料,處理方法除了雷射外還有其他方法(擦藥、吃藥、打硬化劑、染料雷射和冷凍療法)。醫生伯伯似乎沒有與時俱進,他說只有染料雷射,而且機器很貴只能用在單一病症,所以宜蘭沒有這種機器。後來馬麻又問了另一家皮膚科,那邊的醫生也是建議直接去台北的醫學中心看診。

 

一週後把拔馬麻就帶著我到臺大兒童皮膚科看診,那裡的醫生👩‍⚕️阿姨說長在手還好,有些小朋友長在眼睛附近就會比較麻煩,而且我的血管瘤大約是五元硬幣的大小,先擦藥控制,之後可能會增生變大,如果有變大再回去看診。醫生👩‍⚕️阿姨還說因為台灣沒有進專門擦血管瘤的藥,所以目前都是用青光眼的藥,有一樣的療效,但因為不是對症下藥所以要自費,目前為止控制的還不錯沒有變大。長大以後慢慢消失皮就會變得有點皺,還好長在手手,不會影響到我可愛的模樣。

 

馬麻當初爬文時有找到看嬰兒血管瘤的權威醫生,有國泰醫院的陳明庭醫師、李建智醫師;馬偕劉希哲醫生;長庚的楊靜怡醫師、施一新醫師。但是因為我們住宜蘭門診時間難配合最後都沒有選擇這些醫生,有需要的人可以自行選擇可配合的門診時間喔~~

如果有狀況比較嚴重的人可以參考陽光基金會的服務,也許有資源可以幫忙。另有一個FB社團《小草莓血管瘤俱樂部》也可以參考。

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